Jak to začalo

První příznaky

Již v úvodu jsem tuto nemoc nazval jako plíživě zákeřnou a nebylo to bezdůvodně. Počáteční příznaky jsou často tak nenápadné, že jim člověk nevěnuje větší pozornost. I proto je velmi složité určit, kdy nemoc začala. Já odhaduji, že u mne se příznaky začaly objevovat někdy dva roky před oficiální diagnózou. Až mnohem později jsem si uvědomil, co vše naznačovalo, že se v mém těle začaly odehrávat bohužel nezvratné změny.

Nejdříve to byl občasný pocit jakoby těžkých nohou. Připadalo mi, že snad ani nedokážu překročit práh u dveří, vyloženě jsem se musel soustředit abych nezakopl, ale logicky jsem to přikládal spíš obyčejné únavě. Ovšem i přes mé soustředění, začalo být zakopávání častější než je zdrávo, navíc jsem začínal mít pocit, že mi tuhne achilovka pravé nohy a že na ni trochu napadám. Jelikož jsem v té době hrál amatérsky fotbal, dával jsem to za vinu nějakému nataženému svalu, jenže místo aby se můj stav postupně lepšil, začínaly mé problémy z chůzí být viditelné i pouhým okem, zvlášť při chůzi po schodech. K tomu se přidaly i podivné stavy úzkosti a ještě podivnější nepřetržité škubání ve svalech. Také jsem si všiml, že nedokážu zvednout palec u pravé nohy. Poslední kapkou, která mě donutila navštívit lékaře byla, když jsem při zastavení jízdního kola nedokázal sundat nohu z pedálu a svalil jsem se na zem.

Začíná přihořívat 

Už tehdy mi něco říkalo, že nepůjde o žádnou hloupost. Reakce naší zkušené obvodní lékařky Mudr. Horné a hlavně její pohled mě v tom jen utvrdil. Okamžitě mě odeslala k neurologovi, který mi sice předepsal nějaké léky, ale bylo jasné, že pro určení přesnější diagnózy se musím co nejrychleji dostat do nemocnice k odběru mozkomíšního moku. V té době jsem ještě pořád chodil do práce. Tam jsem zjistil, při pokusu zašroubovat matici, že pomalu ztrácím v rukou jemnou motoriku.

1.září 2004 beru ve svém životě jako zlomové datum. Jednak jsem konečně nastoupil do nemocnice v Přerově, připravený na lumbální punkci a jednak to byl poslední den takového toho ještě jakoby normálního života. Normálně jsem tenkrát nastoupil na nemocenskou a skončilo to trvalou invaliditou, někdy je život plný paradoxů. Pobyt v nemocnici, především to ležení, mělo na mě doslova devastující účinky, i když šlo pouze o 10 dnů. Zatímco při nástupu jsem jen kulhal, při odchodu jsem už měl velké problémy s udržením rovnováhy.

Od té doby, jakoby nemoc nabrala na rychlosti. Pády začaly být čím dál častější a nejhorší bylo, že jsem je vůbec nedokázal kontrolovat. Pokaždé mi ztuhly nohy a já jen čekal na náraz. Také ruce byli čím dál slabší, projevovalo se to především při jídle, kdy jsem si musel pomáhat oběma rukama, abych dokázal zvednout lžíci k ústům. Časem se přidal problém postavit se bez cizí pomoci na nohy, to už bylo jasné, že se už sám o sebe nedokážu postarat.

Tak je to jasné

Přesto, že příznaků přibývalo, nikdo mi pořád nebyl schopen říct, co mi ve skutečnosti je. V pondělí 3.ledna 2005 jsem nastoupil do pražské Thomayerovy nemocnice, kde jsem podstoupil spoustu všemožných vyšetření. Až později jsem pochopil, že si už tehdy byli lékaři téměř jisti mou diagnózou, protože jen po pár dnech mého pobytu jsem začal dostávat lék Rilutek ( určený ke zpomalení ALS ). Přesto mě asi po deseti dnech propustili, aniž by mi řekli diagnózu. Je to zvláštní, ale na datum, kdy mi lékaři oznámili, co mi doopravdy je si ani nepamatuji. Nejspíš to bude tím, že jsem si byl i díky informacím z příbalového letáku k léku Rilutek, tím co mi doopravdy je už téměř jistý. Zpětně si říkám, jestli to nebyl tak trochu záměr lékařů, ani bych se nedivil, takové zprávy se pacientům špatně oznamují.

Tehdy se ke mě nastěhovala máma a s pomocí celé rodiny se o mě začala starat. Snažil jsem se udržet co nejdéle na nohou, ale nakonec jsem skončil na elektrickém vozíku. Tak jsem vydržel asi dva roky, ale po další zimě, když jsem chtěl znovu nasednout na vozík a projet se po venku, jsem zjistil, že už ho nedokážu ovládat. Musel jsem tedy zůstat sedět ve svém  ušáku, mimochodem v té době mě už musela rodina krmit, protože sám jsem nedokázal uzvednout vlastní ruce k ústům. V podstatě jsem byl už naprosto závislý na pomoci druhých.

Aby toho nebylo málo, přidaly se velké psychické problémy.  Nedokázal jsem být snad ani deset minut o samotě. Dostával jsem záchvaty panické hrůzy projevující se třesem po celém těle, tíhou na prsou a pocitem, že nemohu dýchat. Časem jsem už nezvládal ani sezení v křesle, začal jsem z něj sjíždět. Problém byl i z udržením polohy hlavy, nezbylo než ulehnout do lůžka. Také bylo nutné, protože jsem velmi zhubl, zavézt mi sondu do žaludku, tzv. PEG. Hadička, kterou jsem pomocí stříkačky dostával do žaludku příkrmy.

V té době jsem museli využívat také osobních asistentů. Máma, která u mě bydlela byla nucena stále chodit do práce, takže pomoc asistentů byla nezbytná. Také jsem začal pociťovat slábnoucí kapacitu plic. Projevovala se především tichým hlasem, nedokázal bych ani sfouknout plamen svíčky. Nemoc postupně zasáhla i mimické svaly, takže nejenže jsem mluvil potichu ale navíc začala být má mluva nesrozumitelná. Ovšem daleko vážnějším problémem byla neschopnost vykašlávat, každému člověku se v dýchacích cestách tvoří trochu hlenu, ale zdravý člověk se s tím snadno vypořádá, jenže mě se začal hlen v plicích hromadit a výsledkem nakonec byla zástava dechu. Jen díky pohotovému zásahu mého asistenta Honzy jsem přežil.

Nemocnice

Po resuscitaci mě vrtulníkem přepravili do přerovské nemocnice,. To bylo naposledy co jsem byl doma. Bohužel datum si nepamatuji. Není se co divit, od té příhody jsem byl delší dobu pod tlumícími prostředky. Dokonce ani nedokážu říct, jestli šlo řádově dny či týdny, ale spíš se přikláním k té druhé variantě, takže pár týdnů se vše odehrávalo jakoby v mlze. 

Lékaři sice nějakou dobu čekali jestli budu schopen dýchat sám, ale poté co jsem při otočení na bok znovu upadl do bezvědomí, bylo rozhodnuto... je třeba provést tracheotomii a napojit na umělou plicní ventilaci. Tímto nutným zákrokem jsem byl víceméně odsouzen, že se domů už nikdy nepodívám.

Samozřejmě nějaké zkušenosti s pobytem v nemocnici jsem už měl, ale naštěstí šlo vždy o kratší pobyty. Musím bohužel konstatovat, že naše nemocnice, tedy abych byl spravedlivý, tak konkrétně alespoň ta přerovská, nebyla v té době absolutně zařízená na to, aby se postarala o zcela ochrnuté pacienty. Tedy abych byl ještě přesnější, má výtka se ani tak netýká personálu, jako spíš systému. Naštěstí se to pokud vím už změnilo a i tato nemocnice momentálně má své oddělení dlouhodobé intenzivní péče DIP. Já jsem ještě před otevřením tohoto oddělení měl obrovské štěstí a dostal jsem se do vojenské nemocnice Olomouc na specializované oddělení OCHRIP, ale to už je jiné povídání.

poznámka : přesnější časový sled průběhu nemoci, najdete na stránkách " O mně "

                                                                                                                                                                                                                                    autor : peC