Nejdříve malé zamyšlení
Dříve než se pustím do pokusů vám trochu poradit, měli by jsme se spolu alespoň malinko zamyslet nad svými životy. Ne, nebojte se, nebudu se pokoušet o nějaké dlouhé filozofování, ale bez tohoto zamyšlení by další řádky snad ani nedávaly smysl.
Protože jsou tyto stránky určené hlavně těžce nemocným lidem, měl by si každý z nás položit tu nejzákladnější otázku... "Opravdu chci dál žít?". Pro většinu lidí, hlavně těch zdravých, asi dost hloupá otázka. "Každý chce přece žít" zněla by jasná odpověď, ale my víme své...
Prognóza u ALS je řekněme si to na rovinu děsivá. Spousta z nás určitě přemýšlela o tom, jestli by nebylo lepší opustit tento svět dobrovolně, dokud to ještě jde. Podle mého názoru je to v takové situaci zcela přirozené a rozhodnutí je jen na každém z vás. I mě se v hlavě honily tyto myšlenky, říkat mé konkrétní důvody, proč jsem si nevzal život nemá podle mě smysl. Žebříček hodnot, které nakonec přimějí člověka rozhodnout se žít či nežít může a pravděpodobně i je tak rozmanitý, že pro každého má svou důležitost něco jiného.
Jedno je ale jisté, přes veškeré možné utrpení je život velký dar a rozhodnete-li se pro smrt, je to definitivní, pak vám už nikdo druhou šanci nedá. To je podle mně důvod, proč by to neměl člověk tak jednoduše vzdávat. Z vlastní zkušenosti vám můžu říct, že i přes všechno to zlé co jsem s touto nemocí zažil, a že toho nebylo málo, mi pořád život stojí zato a kdybych dostal znovu šanci se rozhodnout, znovu bych se rozhodl pro život !
autor : peC.
Jak se udržet v kondici
Předpoklad pochopení těchto rad je, že jste již znalí své prognózy a tudíž už víte, že se ani tak nebudeme přehnaně snažit něco zlepšovat, ale opravdu se spíš pokusíme zabránit příliš rychlému zhoršení našeho stavu. Já vím, zní to až odporně pesimisticky, ale přece jen už víte s čím máme tu čest.
První rada bude sice taková všeobecná, ale možná o to důležitější. Rada zní..."Poslouchej řeč svého těla". Pro někoho možná dost všední rada, ale znovu opakuji, o to důležitější ! A já osobně jí přikládám takový význam, že ji docela určitě budu ještě několikrát opakovat.
Jako zdraví si to ani neuvědomujeme a běžně se touto radou řídíme, proto je to ve stavu nemoci ještě podstatnější. Při samotném cvičení by jsem vždy měli dbát na to, aby nedošlo k přílišné únavě svalů, ale zato alespoň mě se osvědčilo, cvičit častěji a to formou takové mírné rozcvičky. Principem je především trochu posílit svaly a hlavně také protáhnout neustále se zkracující šlachy. Já sám jsem si vyzkoušel i tvrdší cvičení a můžu říct, že fyzicky jsem se cítil hůř a k žádnému zlepšení stavu u mne nedošlo.
Výborným pomocníkem při vašem cvičení může být rotoped. Na základě vlastních zkušeností akorát upozorňuji, pokud už hůře udržujete rovnováhu, vždy cvičte za asistence jiné osoby. Radím nepodceňovat ! Já sám jsem z rotopedu škaredě sletěl a jen díky velké náhodě jsem si vážněji neublížil. Pro posílení paží a ramen bohatě postačí ustřižená guma, kterou si snadno můžete nastavit podle toho na co se cítíte. V lékárnách se dají koupit speciální gumové pásy na cvičení, které jsou barevně odlišeny podle stupně tuhosti.
Zvláštní pozornost by jste měli věnovat mezižebernímu svalstvu. Základní rada, která sice nesouvisí se cvičením je posilovat imunitní systém a snažit se vyhýbat nákazám. Zní to jednoduše, ale pokud to dokážete, můžete si výrazně prodloužit život. Třeba i obyčejný zápal průdušek může být pro vaše plíce obrovskou komplikací. Mrzí mě tohle strašení, ale tak to prostě je. Pomůcky ke cvičení a také pro kontrolu kapacity plic jsou jednoduché. Bohatě postačí obyčejný nafukovací balón či píšťalka. Těmito pomůckami snadno zjistíte, jak jste na tom s dechem. Je to velmi důležité. Nemusím snad vysvětlovat, že čím později budete potřebovat nějakou pomoc s dýcháním, tím líp pro vás.
autor : peC.
Strava a střevní problémy
Přijde-li doba, kdy už budete nuceni zůstat trvale ležet na lůžku. Dostaví se dříve nebo později také střevní problémy. Tyto problémy můžou být způsobené nedostatečným pohybem, sníženou střevní peristaltikou, skladbou stravy, ale vcelku pochopitelně to nejčastěji bývá kombinace všech těchto faktorů. Jediné co můžeme výrazně ovlivnit je právě strava.
Z vlastní zkušenosti můžu říct, že zvlášť pokud se už člověku hůř polyká, má tendenci jíst právě ty jídla, která jsou pro náš trávicí systém dost nevhodná. Jedná se především o bílé pečivo, vždyť co je jednodušší než sníst třeba rozmočenou vánočku v kávě. Jenže právě takové jídlo působí na naše střeva téměř jako beton a problémy, které vám takové jídlo může způsobit při vyprazdňování si ani neumíte představit. Pro názornost schválně zajdu do extrému, který jsem bohužel několikrát sám zažil. Můžete dostat takovou zácpu, že vám bude muset lékař zasunout prsty do konečníku a ručně dolovat ztuhlou stolici. Věřím, že o takový zážitek nikdo z vás nestojí, proto by jste se měly řídit buď mými radami, nebo v lepším případě radami dietní sestry.
Pokud se chcete takovým problémům vyhnout, měly by jste si dávat dobrý pozor na dodržování zásad zdravé výživy a skladbu svého jídelníčku. První zásada je... dostatek vlákniny a cereálií, v našem případě platí čím víc, tím líp. Také se vyplatí pro zlepšení střevní mikroflóry dodávat tělu dostatek probiotik, zkrátka jíst pravidelně vhodné jogurty. A samozřejmě je nutné vyhýbat se jídlu, které způsobuje nadýmání, většinou jde především o luštěniny. Extrémně důležitá je energetická vydatnost stravy. Obecně se udává, že by člověk měl denně přijmout 15% bílkovin, 30% tuků a 55% glycidů ( sacharidů ). Jenže ruku na srdce, kdo si to bude počítat ? Proto doporučuji, i když je to dost drahé, investovat do nutričních nápojů nabízených lékárnami. Je jich velké množství a tato investice se vám rozhodně vyplatí.
Co se mého jídelníčku týče, řídím se svým nejoblíbenějším pravidlem... poslouchej řeč svého těla a kromě těstovinové rýže nejím vůbec přílohy, zvlášť bramborová kaše mi nedělá dobře. Snažím se jíst hodně masa a ovoce, protože nedokážu žvýkat, tak vše pomleté. Vlákninu a cereálie přijímám ve formě rozmočených BeBe sušenek plus potravinový doplněk, samozřejmě denně minimálně jeden jogurt a pro jistotu alespoň jeden nutriční nápoj denně. Jako speciální medicínu mám smíchanou jedna ku jedné slivovici s medem a alespoň jednou denně si dám pět lžic. Na med já nedám dopustit a ročně sním nejméně pět kilogramů, přidávám si ho třeba do jogurtů.
autor : peC.
Způsoby komunikace
Základní - pomocí tabulky
Pokud budete mít pocit, že vám slábne hlas, je nejvyšší čas začít přemýšlet, jak se budete se svým okolím domlouvat, dřív, než přijdete o schopnost mluvit úplně. Rozhodně vám nechci brát naději, že se tak nestane, i to je možné, ale přece jen je lepší být připraven na horší variantu.
Já jsem si se svou rodinou vymyslel dorozumívání pomocí jednoduché tabulky s abecedou. Na kus papíru, třeba formátu A4, napíšete do čtyř nebo pěti řádků celou abecedu. Použití je pak dost jednoduché, asistent se vás zeptá ve kterém řádku je první písmeno ze slova které chcete říct. Bude vám říkat čísla řádků s písmeny a vy po vyslovení správné číslice výrazně mrknete. Pak vám bude v příslušném řádku číst písmena a až narazí na to správné, znovu mrknete. Takto budete postupovat tak dlouho, dokud se nedopracujete tíženého slova či věty. Pro začátek je dobré, aby asistent používal zápisník, do kterého si bude zapisovat písmena tak, aby je nezapomněl.
Možná vám tento způsob připadá dost zdlouhavý, ale zaručuji vám, že pokud ho budete s někým používat pravidelně, naučíte se řádky i abecedu časem zpaměti a nakonec nebudete téměř potřebovat ani zápisník. Já se svou rodinou už dokážeme poskládat i několik složitých vět za sebou, chce to jen trpělivost a čas. Obrovská výhoda tohoto systému je ta, že po krátké instruktáži se s vámi může domluvit i úplně neznámý člověk, což určitě velice oceníte dostanete-li se třeba na chvíli do nemocnice.
Pokročilejší - pomocí počítače
Pokud ztrácíte pomalu schopnost dorozumívat se se svým okolím, je nejvyšší čas pořídit si počítač. I když to nemusí být zrovna levná záležitost, záleží na stupni vašeho postižení, rozhodně se vám to vyplatí. Možnosti, které vám v dnešní době počítače nabízí jsou obrovské. Od těch základních,jako je komunikace se svými přáteli na dálku, či se svým nejbližším okolím, získávání informací až po pokročilejší funkce, jako je ovládání elektrospotřebičů, třeba TV, nebo světla.
Jak jsem říkal, způsob ovládání hodně záleží na míře vašeho postižení. Dnešní pomůcky jsou na takové úrovni, že si dokážou poradit i s relativně malým pohybem ruky ( Bigtrack, KidTrack ), hlavy ( SmartNav ), úst ( IntegraMouse ) a nedokážete-li ani to, pak si vystačíte i s pouhým mrkáním ( I4Control, Tobii ), které vám dovolí ovládat svůj počítač. Podrobnější informace najdete na stránkách jejichž odkazy jsem umístil na Pomůcky /Odkazy, tamtéž najdete i odkaz na stránky, které vám poradí zdali máte nárok na příspěvek pro danou pomůcku. . autor : peC.
Proleženiny ( dekubity )
Přinutí-li nás nemoc zůstat upoutané na lůžku, musíme si hned od začátku dávat velký pozor, aby nám nevznikly proleženiny. Taková věc se přihodí velmi snadno, lehčí dekubit může vzniknout i během několika málo hodin. Léčba potom trvá nejméně několik týdnů a je velmi náročná. U dekubitů opravdu končí veškerá legrace, pominu-li obrovskou bolestivost, náročnou a zdlouhavou léčbu, tak v krajním případě může nepřímo zapříčinit i smrt a to v důsledku sepse ( lidově otrava krve ).Aby jsem ještě zdůraznil vážnost situace, tak podle oficiálních statistik je úmrtnost pacientů s proleženinami pětkrát vyšší než u stejně starých pacientů, kteří proleženiny nemají.
Nejjednodušším a nejdůležitějším způsobem, jak se proleženinám bránit je především časté a pravidelné polohování. Proleženiny nejčastěji vznikají v místech s malou vrstvou tukové nebo svalové hmoty, což nás, kteří máme ALS a bojujeme právě s úbytkem svalové hmoty ještě víc znevýhodňuje. Samozřejmě je vhodné využívat různé antideekubitní podložky nebo existují i přímo návleky třeba na lokty nebo kotníky, většinu těchto pomůcek hradí pojišťovna. Pořídit na pojišťovnu se dají i jednodušší antidekubitní matrace, ale z vlastních zkušeností vám můžu říci, aby jste od nich velké zázraky nečekali.
Je třeba být opatrný i na takové detaily, jako je pod zády skrčené prostěradlo. Další velké nebezpečí spočívá v tom, že proleženina postupuje vždy z hloubky na povrch, takže vypadá vždy lépe než jaké je skutečné postižení uvnitř, tím pádem není vůbec jednoduché vznikající proleženinu rozpoznat. Jste-li doma je nutné při každém podezření na vznikající proleženinu okamžitě informovat lékaře.
autor : peC.
